Prvi korak v programu, ki povezuje osebe z avtizmom, družine in okolje

Avtizem – SAM z drugimi je bil program Zveze za avtizem Slovenije, ki je povezoval podporo osebam z avtizmom in njihovim družinam, izobraževanje strokovnih delavcev, usposabljanje spremljevalcev ter ozaveščanje širše javnosti.

Program je potekal v letih 2017, 2018 in 2019 in ga je sofinanciralo Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije v vrednosti 162.400 EUR. Aktivnosti so bile namenjene otrokom, mladostnikom in odraslim z avtizmom, njihovim družinam, strokovnim delavcem ter širši javnosti.

Program je bil pomemben tudi zato, ker so se aktivnosti izvajale v različnih slovenskih krajih in so bile tako dostopnejše družinam iz različnih delov Slovenije.

Zakaj »SAM z drugimi«?

Avtizem posameznika ne opredeljuje v celoti.

Vsaka oseba z avtizmom je predvsem posameznik s svojimi interesi, sposobnostmi, željami in potrebami. Hkrati pa pri vključevanju v družbo ne more biti odgovornost samo na osebi z avtizmom.

Za uspešno vključevanje potrebujemo: osebo z avtizmom + družino + strokovne delavce + šolo + širšo skupnost.

Zato je bilo osnovno sporočilo programa:

SAM – vendar ne SAM.

Podpora mora biti dostopna tam, kjer jo ljudje potrebujejo, znanje pa mora doseči tudi okolje, v katerem oseba z avtizmom živi.

Tri področja programa

Program je povezoval tri glavne sklope dejavnosti.

1. Podpora osebam z avtizmom in njihovim družinam

Otrokom, mladostnikom, odraslim in družinam smo ponudili različne oblike podpore, svetovanja, delavnic, skupin in aktivnosti.

2. Usposabljanje spremljevalcev in asistentov

Posebno pozornost smo namenili usposabljanju ljudi, ki nudijo podporo otrokom, mladostnikom in odraslim z avtizmom.

3. Ozaveščanje in izobraževanje

Znanje o avtizmu smo širili med strokovnimi delavci in širšo javnostjo prek predavanj, seminarjev, okroglih miz, razstav, dogodkov in ozaveščevalnih akcij.

Podpora otrokom in mladostnikom

SAM znam

SAM znam je bil program učenja socialnih veščin za otroke in mladostnike. Delavnice so potekale v majhnih skupinah in v strukturiranem ter varnem okolju. Namenjene so bile otrokom približno od 5. do 15. leta.

Otroci so skozi različne aktivnosti razvijali:

• socialne veščine,
• komunikacijo,
• sodelovalno igro,
• sposobnost sodelovanja v skupini,
• navezovanje odnosov,
• samostojnost.

Del aktivnosti je potekal tudi zunaj običajnega prostora delavnice – na primer v muzeju, na vlaku, v kinu ali parku. Takšne aktivnosti so otrokom omogočale, da pridobljene veščine preizkusijo v resničnih življenjskih situacijah.

Mali SAM

Mali SAM je bil program za otroke z avtizmom in njihove starše. Temeljil je na pristopu DIR/Floortime, pri katerem je pomemben odnos med otrokom in odraslim ter skupna igra kot priložnost za spodbujanje otrokovega razvoja. Starši so skozi delavnice pridobivali nove načine igre in interakcije z otrokom ter spoznavali, kako lahko vsakodnevne dejavnosti uporabijo za podporo njegovemu socialnemu, čustvenemu in kognitivnemu razvoju. Program je bil usmerjen tudi v krepitev odnosa med otrokom in staršem ter v podporo celotni družini.

Mali SAM v vrtcu

Vključevanje otroka z avtizmom v vrtec zahteva dobro razumevanje njegovih potreb.

Program Mali SAM v vrtcu je bil namenjen vzgojiteljem, staršem in drugim strokovnim delavcem.

Obravnavane so bile teme, kot so:

• značilnosti otrok z avtizmom,
• senzorne potrebe,
• strukturirano delo,
• razvojni mejniki,
• prilagoditve okolja,
• vedenjsko-kognitivni pristopi,
• razvojni pristopi,
• DIR/Floortime,
• komunikacija s starši.

Namen izobraževanj je bil strokovnim delavcem ponuditi znanje in konkretne načine podpore otroku v vrtčevskem okolju.

Podpora družinam

Skupine za starše

Starši otrok z avtizmom pogosto potrebujejo več kot samo informacije.

Potrebujejo tudi prostor, kjer lahko:

• spregovorijo o svojih izkušnjah,
• postavijo vprašanja,
• dobijo strokovni nasvet,
• spoznajo druge starše,
• izmenjajo izkušnje,
• poiščejo nove načine reševanja vsakodnevnih izzivov.

Skupine za starše so bile zato pomemben del programa.

Počitniški izobraževalni tabori

Program je vključeval tudi večdnevne tabore, ki so združevali strokovne, športne, socialne in družabne aktivnosti.

Udeleženci so se lahko srečali z različnimi pristopi in aktivnostmi, med drugim:

• logopedijo,
• senzorno integracijo,
• DIR/Floortime,
• fizioterapijo,
• delovno terapijo,
• različnimi gibalnimi dejavnostmi.

Pomemben del taborov so bile tudi športne in prostočasne aktivnosti, kot so plavanje, jahanje, kolesarjenje in pohodništvo.

Poseben poudarek je bil na samostojnosti, druženju in vključevanju v okolje.

Rehabilitacijski vikend seminarji

Za družine so bili organizirani tudi dvodnevni rehabilitacijski vikend seminarji.

Ti so združevali:

• strokovna predavanja,
• individualno svetovanje,
• športne aktivnosti,
• plavanje,
• sprehode,
• druženje,
• spoznavanje okolice.

Namen ni bil samo pridobivanje informacij, ampak tudi možnost, da družina skupaj preživi kakovosten čas v okolju, kjer so njihove potrebe razumljene in upoštevane.

Osebna asistenca odraslim z avtizmom

Program je nadaljeval tudi razvoj podpore odraslim osebam z avtizmom.

Projekt osebne asistence odraslim z avtizmom se je v Sloveniji začel že v letih 2015 in 2016, v okviru programa Avtizem – SAM z drugimi pa je bilo izvedeno nadaljnje usposabljanje prostovoljcev za podporo mladostnikom in odraslim z avtizmom.

Namen podpore je bil posamezniku omogočiti večjo samostojnost pri vsakdanjem življenju in lažje vključevanje v skupnost.

Usposabljanje spremljevalcev in asistentov

Osebe, ki spremljajo ali podpirajo otroka, mladostnika ali odraslega z avtizmom, potrebujejo ustrezno znanje.

Zato je program vključeval usposabljanja za asistente in spremljevalce.

Pomembne teme so bile:

• razumevanje avtizma,
• komunikacija,
• prepoznavanje potreb posameznika,
• podpora pri vsakodnevnih dejavnostih,
• spodbujanje samostojnosti,
• ustrezno odzivanje v zahtevnih situacijah.

Cilj spremljanja ni, da spremljevalec naredi stvari namesto osebe.

Cilj je podpreti posameznika tako, da lahko čim več naredi sam.

SAM fon

SAM fon je bil namenjen ljudem, ki so potrebovali pogovor, informacije ali usmeritev.

Pogovor je omogočal stik s strokovnjaki z različnih področij, med drugim zdravstva, šolstva, socialnega varstva in zaposlovanja, pa tudi z ljudmi z lastno izkušnjo avtizma.

Namen je bil preprost:

poslušati, razumeti, svetovati in pomagati poiskati naslednji korak.

Pogovor je bil zaupen, uporabniki pa so lahko ostali anonimni.

SAM prijazna šola

Program SAM prijazna šola je bil namenjen osnovnim šolam, ki so želele izboljšati vključevanje otrok z avtizmom.

Šola je lahko pridobila naziv SAM prijazna šola, če je izpolnila določene kriterije in sodelovala pri programu.

Zaposleni so prejeli predavanje in strokovno podporo pri razvijanju bolj spodbudnega vzgojno-izobraževalnega okolja.

Vsi programi so bili za sodelujoče šole brezplačni.

Kaj pomeni SAM prijazna šola?

SAM prijazna šola je šola, ki:

• razume značilnosti avtizma,
• prepoznava individualne potrebe otroka,
• prilagaja okolje,
• podpira učitelje in druge strokovne delavce,
• sodeluje s starši,
• spodbuja vključevanje otroka v skupnost,
• si prizadeva ustvariti varno in spodbudno okolje.

SAM ravnatelj

Ravnatelji pomembno vplivajo na kulturo in organizacijo vzgojno-izobraževalne ustanove.

Program SAM ravnatelj je bil namenjen ozaveščanju vodstev vrtcev, osnovnih in srednjih šol o potrebah otrok in mladostnikov z avtizmom.

Cilj je bil spodbuditi vodstva ustanov k načrtnemu ustvarjanju bolj vključujočega okolja.

Modri SAM

Modri SAM je bila ozaveščevalna akcija ob 2. aprilu – svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu.

Družine, otroci in drugi udeleženci so se v različnih slovenskih mestih povezovali na sprehodih z modrimi baloni.

Aktivnosti so potekale po različnih slovenskih krajih, med drugim v Ljubljani, Kopru, Celju, Žalcu, Mariboru, na Ptuju in v Krškem.

Namen akcije je bil približati avtizem širši javnosti in opozoriti na potrebe oseb z avtizmom.

Danes bi bilo smiselno arhiv Modrega SAM-a ohraniti kot posebno galerijo fotografij, plakatov, medijskih objav in drugih gradiv.

SAM tržnica

SAM tržnica je povezovala družine, odrasle z avtizmom, strokovne delavce, organizacije in širšo javnost.

Na enem mestu so se predstavljali:

• Zveza za avtizem Slovenije,
• članice Zveze,
• izvajalci terapevtskih storitev,
• izvajalci podpornih storitev,
• druge organizacije in strokovnjaki.

Obiskovalci so lahko dobili informacije o:

• avtizmu,
• diagnostiki,
• različnih pristopih podpore,
• literaturi,
• možnostih pomoči,
• organizacijah, na katere se lahko obrnejo.

SAM tržnica je bila tako prostor informiranja, povezovanja in izmenjave izkušenj.

Ozaveščanje in izobraževanje

Program je izhajal iz spoznanja, da kakovost podpore ni odvisna samo od storitev, ki jih ponudimo osebi z avtizmom.

Pomembno je tudi, da se spremeni okolje.

Zato so bile organizirane:

• razstave,
• okrogle mize,
• predavanja,
• seminarji,
• izobraževalni dogodki,
• nacionalna konferenca,
• SAM tržnica,
• akcije ozaveščanja.

Cilj je bil povečati razumevanje avtizma med strokovno in laično javnostjo.

Kaj je program prinesel?

Avtizem – SAM z drugimi je postavil temelje za nadaljnje programe Zveze. Izkušnje, partnerstva in modeli podpore, razviti v tem obdobju, so se nadaljevali v programih: Avtizem – SAM z drugimi II in pozneje Avtizem – SAM z drugimi III.

Programi so se skozi leta razvijali in prilagajali novim potrebam, vendar je ostalo enako temeljno sporočilo:

Oseba z avtizmom ne sme ostati sama.

Arhiv programa

Ker je program zaključen, želimo ohraniti tudi njegovo zgodovino.

Na novi spletni strani je smiselno zbrati:

• fotografije dogodkov,
• posnetke predavanj,
• predstavitve,
• strokovna gradiva,
• plakate in promocijska gradiva,
• medijske objave,
• poročila,
• izkušnje udeležencev,
• informacije o izvedenih aktivnostih.

Od prvega SAM-a do danes

Program Avtizem – SAM z drugimi je bil začetek širše programske zgodbe Zveze za avtizem Slovenije.

Njegovo najpomembnejše sporočilo ostaja aktualno tudi danes:

Za kakovostno življenje osebe z avtizmom niso pomembni samo posamezni programi pomoči. Pomembna je skupnost, ki razume, sprejema in podpira.