Suzana Odžić
O meni
Moje ime je Suzana in sem magistrica profesorica inkluzivne pedagogike, predvsem pa sem mama dveh fantov s posebnimi potrebami.
Če bi me kdo pred desetimi leti vprašal, kam me bo življenje pripeljalo, si te poti zagotovo ne bi znala predstavljati. Začela se ni z veliko vizijo, strokovnim načrtom ali občutkom, da vem, kaj delam.
Začetek, ki ga zelo dobro poznam
Ko se prvič pojavi sum na avtizem ali razvojne posebnosti, se svet staršev lahko zelo hitro spremeni. Kar naenkrat se pojavijo pregledi, ocene, strokovna mnenja, terapije, čakalne vrste, priporočila in ogromno novih izrazov. Vsak ima kakšen nasvet. Internet jih ima še nekaj tisoč.
Starš pa je vmes samo starš, ki želi vedeti:
“Kaj lahko naredim za svojega otroka?”
Tudi sama sem bila ta starš. Začela sem iskati informacije, kontakte, strokovnjake, druge starše in možnosti. Zelo pomembno vlogo na začetku je imela mama avtističnega fanta, ustanoviteljica Društva za avtizem DAN v Trbovljah, ki mi je pokazala, da na tej poti nismo sami.
Finančno nam takrat ni bilo lahko. Živeli smo z zelo malo denarja, kljub temu pa sem skušala po najboljših močeh iskati podporo in odgovore, ki bi lahko pomagali mojima otrokoma. Včasih je to pomenilo prositi za pomoč, si izposoditi denar ali iskati rešitve tam, kjer jih na prvi pogled ni bilo.
Danes, ko se pogovarjam s starši, se tega obdobja zelo dobro spomnim. Spomnim se občutka, ko imaš pred seboj svojega otroka, ki ga imaš neizmerno rad, hkrati pa ne veš, kaj potrebuje.
Moja največja učitelja sta bila moja otroka
Veliko sem se učila iz knjig, izobraževanj in pogovorov s strokovnjaki.
Toda največ sta me naučila moja sinova.
Dolgo sta bila neverbalna. Pri približno treh letih še nista govorila.
Spomnim se, kako močno sem si želela slišati besedo »mami«, kakšen jasen odziv ali znak, da me slišita in zaznavata na način, ki ga bom lahko razumela.
Potem pa je prišel trenutek, ki ga ne bom nikoli pozabila… Z Darjanom sva bila v dvigalu. Gledal je številke na zaslonu in začel spuščati glasove, ki so zveneli, kot da šteje. Za nekoga drugega bi bil to morda nepomemben trenutek. Zame je bil ogromen.
Bil je eden prvih trenutkov, ko sem začutila: on opazuje. Razume. Povezuje stvari. Tukaj je!
Od takrat sem se vedno bolj učila gledati na oba otroka drugače. Ne samo to, česar še ne zmoreta. Ampak predvsem to, kaj že znata, kaj ju zanima, kaj ju pomirja, kaj ju spravi v stisko in skozi katera vrata lahko stopim v njun svet.
Učenje se ne dogaja samo za mizo
Veliko pomembnih stvari se ni zgodilo v terapevtski sobi. Zgodile so se v kopalnici, kuhinji, avtomobilu, na igrišču, pred tablo, med igro in med čisto običajnimi vsakodnevnimi trenutki.
Gradili smo rutine okoli kopanja, umivanja zob, striženja nohtov, dotika in drugih dejavnosti, ki so bile sprva zelo neprijetne. Sčasoma so s ponavljanjem, igro, smehom in občutkom varnosti postajale lažje.
Opazila sem tudi, da oba močno zanimajo črke, številke in pesmi. Namesto da bi ju skušala od tega odmakniti, sem se odločila, da bom šla z njima. Pisali smo abecedo, peli, gledali številke in potem iz tega počasi širili svet še na druge stvari. Oblike. Sadje. Zelenjavo. Predmete iz vsakdanjega življenja.
Takrat tega še nisem znala poimenovati tako, kot znam danes, toda v resnici sem že počela nekaj, kar je zelo blizu bistvu inkluzivne pedagogike.
Začela sem tam, kjer je bil otrok, in ne tam, kjer bi po nekem obrazcu moral biti.
Včasih moraš zaupati tudi svojemu občutku
Ko mi je psihologinja svetovala, naj fanta prepišem v razvojni vrtec v Trbovljah, odločitev ni bila povsem enostavna. Vrtec ni bil v našem kraju, kar je pomenilo vsakodnevno vožnjo in dodatno organizacijo. Tudi moji bližnji niso bili prepričani, da delam prav. Toda odločila sem se poslušati strokovno priporočilo in svoj občutek. Izkazalo se je, da je bila ta odločitev za nas zelo dobra.
Starši otrok s posebnimi potrebami to dilemo zelo dobro poznamo. Poslušamo strokovnjake, družino, vzgojitelje, učitelje, terapevte in druge starše. Vse to je pomembno. Toda na koncu mora nekdo vse te informacije sestaviti skupaj. In zelo pogosto je prav starš tisti, ki svojega otroka vidi v največ različnih situacijah.
Iz osebne poti je nastala tudi strokovna pot
Bolj ko sem spoznavala svoja otroka, bolj me je zanimalo tudi širše področje avtizma, posebnih potreb in izobraževanja. Začela sem intenzivneje brati in raziskovati, obiskovati seminarje in spletna izobraževanja, se pogovarjati s terapevti ter postavljati vedno več vprašanj.
Opravila sem tudi osnovno izobraževanje iz kineziotapinga zaradi težav sinov s hojo po prstih.
Sčasoma sem ugotovila, da želim razumeti še več. Ne samo svoja otroka, ampak tudi sistem okoli njiju.
Kako se otroka vključuje v vrtec in šolo?
Kako prilagoditi okolje?
Kako prepoznati njegove močne strani?
Kaj pomeni inkluzija v resničnem življenju in ne samo na papirju?
Ta vprašanja so me pripeljala do študija in pozneje tudi do naziva magistrica profesorica inkluzivne pedagogike.
Danes imam zato dve izkušnji, ki sta zame enako pomembni: sem strokovnjakinja in sem mama.
In mislim, da eno brez drugega pri mojem delu ne bi bilo enako.
Poznam tudi drugo stran strokovnih vrat
Poznam sestanke s strokovnjaki. Poznam čakanje na termine. Poznam branje izvidov in poročil. Poznam vožnje na terapije. Poznam vprašanje, ali delaš dovolj…
Poznam tudi tisti čuden občutek, ko nekdo pohvali napredek tvojega otroka, ti pa se spomniš, koliko majhnih korakov, ponavljanj, težkih dni in neprespanih večerov je bilo potrebnih, da ste prišli do tega trenutka.
Zato staršev nikoli ne želim gledati samo skozi vprašanje, kaj bi »morali« početi.
In poznam veselje. Tisto pravo, starševsko veselje, ko otrok naredi nekaj, kar je za nekoga drugega čisto vsakdanje, zate pa je skoraj praznik.
Najprej me zanima: Kako dejansko živite? Kaj je težko? Kaj deluje? Kaj vaš otrok potrebuje? In kaj potrebujete vi, da boste vse to lahko zmogli?
Naš svet se ni zmanjšal. Postal je večji.
Če bi mi kdo na začetku naše poti rekel, kaj vse bomo še počeli skupaj, mu verjetno ne bi verjela. Postali smo prava popotniška družina. Potovali smo na drugo stran sveta, vse do Nove Zelandije. Približno pol leta smo živeli na Tajskem. Menjavali smo okolja, spoznavali nove kraje, kulture in načine življenja.
To se mi zdi pomemben del naše zgodbe. Ne zato, ker bi morale vse družine potovati, ampak zato, ker se na začetku diagnoze svet včasih zdi zelo majhen.
Starši lahko hitro dobimo občutek, da od zdaj naprej ogromno stvari ne bo mogoče. Naša izkušnja je bila drugačna. Posebne potrebe niso pomenile, da moramo prenehati živeti. Pomenile so, da smo morali določene stvari bolje pripraviti, prilagoditi, razložiti, ponoviti ali narediti drugače.
Že zgodaj sem ugotavljala, kako pomembno je postopno vstopanje v nove situacije ob občutku varnosti in podpore. Z leti sta fanta rastla. In z njima je zrasel tudi naš svet.
Kaj danes verjamem
Danes zelo močno verjamem, da pri avtizmu ni univerzalnega recepta. Kar je pomagalo enemu otroku, morda ne bo pomagalo drugemu. Kar je bilo prava odločitev za našo družino, ni nujno prava odločitev za drugo. Zato staršem ne želim prodajati čudežnih rešitev.
Pravzaprav mislim, da starši sploh ne potrebujejo še ene osebe, ki bi jim govorila, kaj »morajo« narediti. Potrebujejo nekoga, s katerim lahko razmišljajo… Nekoga, ki zna poslušati. Nekoga, ki lahko pomaga ločiti pomembno od manj pomembnega. Nekoga, ki razume strokovni jezik, vendar zna stvari povedati tudi človeško.
In včasih potrebujejo samo človeka, ki jim lahko reče:
“Razumem, zakaj vas to skrbi. Poglejmo skupaj, kaj lahko naredimo.”
Zakaj želim pomagati drugim staršem
V enem svojih prvih zapisov o mojih sinovih sem na koncu ugotovila nekaj zelo preprostega – veliko nam je pomenila individualna pozornost. Prisotnost. Skupna igra. Nekdo, ki je otroka res videl in mu pomagal ena na ena. Prav to povezanost, skrb in skupno delo so pri nas opazili tudi strokovnjaki.
Po vseh teh letih se mi ta misel še vedno zdi bistvena. Za diagnozo je otrok. Za otrokom je družina. In družina ne potrebuje samo navodil. Potrebuje podporo.
Danes želim v okviru Zveze za avtizem Slovenije del svojega znanja in izkušenj ponuditi staršem, ki so morda na začetku te poti ali pa so že globoko v njej in so se znašli pred novo dilemo. Lahko gre za vprašanja glede avtizma, posebnih potreb, vrtca, šole, prilagoditev, vedenja, vsakodnevnega življenja ali preprosto za trenutek, ko starš ne ve več, v katero smer.
Ne bom vedno imela popolnega odgovora. Mislim, da ga nima nihče. Lahko pa poslušam, pomagam pogledati situacijo z različnih strani, delim svoje strokovno znanje in izkušnje ter skupaj s staršem iščem naslednji smiseln korak. Ker sem bila nekoč tudi sama tista mama, ki je iskala nekoga, ki bi ji pomagal razumeti, kaj se dogaja.
Danes sem Suzana Odžić, mag. prof. inkluzivne pedagogike, mama dveh fantov z avtizmom in oseba, ki je v več kot desetletju izkusila zelo različne obraze življenja s posebnimi potrebami. Če lahko to, kar sem se na tej poti naučila, nekomu drugemu nekoliko olajša pot, potem ima vse skupaj še dodaten smisel.
Suzana vodi posvet na Zvezi SAM za starše in skrbnike otrok z avtizmom. Več …
Včasih ne potrebujemo nekoga, ki pozna vse odgovore.
Potrebujemo nekoga, ki zna z nami poiskati naslednjega.