Usposabljanje oseb s spektroavtistično motnjo, njihovih družinskih članov ter spremljevalcev in osebnih asistentov

Prvi večji izobraževalni program Zveze za avtizem Slovenije

Leta 2015 je Zveza NVO za avtizem Slovenije pripravila svoj prvi večji program, namenjen usposabljanju oseb z avtizmom, njihovih družinskih članov, spremljevalcev in osebnih asistentov.

Projekt je bil prijavljen na razpis Ministrstva za zdravje v okviru Programa krepitve duševnega zdravja. Zveza je prijavo oddala 29. maja 2015, program pa je bil nato uspešno izveden v letih 2015 in 2016.

Program je nastal iz zelo konkretne potrebe: osebe z avtizmom se pri vključevanju v vsakdanje življenje, izobraževanje in delo pogosto srečujejo z ovirami, pri katerih potrebujejo ustrezno podporo. Za kakovostno podporo pa ni dovolj le dobra volja.

Potrebujemo znanje, razumevanje in ustrezne strategije dela.

Zakaj je bilo usposabljanje pomembno?

Spremljevalec ali osebni asistent je lahko pomembna oseba v življenju posameznika z avtizmom.

Njegova naloga ni, da stvari naredi namesto osebe, temveč da ji pomaga pri:

• vključevanju v okolje,
• komunikaciji,
• sodelovanju,
• učenju,
• organizaciji vsakodnevnih aktivnosti,
• razvijanju samostojnosti,
• premagovanju konkretnih ovir.

Zato je bilo pomembno, da so spremljevalci in asistenti pridobili specifična znanja o avtizmu in načinih podpore.

Cilj programa je bil usposobiti ljudi, ki bodo lahko osebam z avtizmom nudili kakovostno, odgovorno in strokovno podprto pomoč.

Komu je bil program namenjen?

Program je bil namenjen več skupinam:

• osebam z avtizmom,
• njihovim družinskim članom,
• spremljevalcem otrok z avtizmom,
• osebnim asistentom mladostnikov in odraslih z avtizmom,
• strokovnim delavcem,
• drugim osebam, ki sodelujejo pri podpori posameznikom z avtizmom.

Poseben poudarek je bil na praktičnem znanju, ki ga je mogoče uporabiti v vsakdanjih situacijah.

Spremljevalci otrok z avtizmom

V letih 2015 in 2016 je bil izveden sklop petih delavnic za spremljevalce otrok z avtizmom v vrtcih in osnovnih šolah. Udeleženci so prihajali iz različnih krajev Slovenije.

Na delavnicah niso pridobivali samo teoretičnega znanja. Pomemben del je predstavljalo tudi delo s konkretnimi situacijami, s katerimi so se spremljevalci srečevali pri svojem delu. Prav praktične izkušnje spremljevalcev so pomagale prepoznati področja, pri katerih potrebujejo dodatno znanje in podporo.

Kaj mora spremljevalec razumeti?

Pri delu z otrokom z avtizmom je pomembno razumeti, da vedenje ni vedno mogoče razložiti na enak način kot pri drugih otrocih.

Otrok ima lahko težave pri:

• razumevanju navodil,
• komunikaciji,
• prehajanju med dejavnostmi,
• prilagajanju spremembam,
• socialnem vključevanju,
• senzornem procesiranju,
• organizaciji aktivnosti.

Spremljevalec mora zato znati opazovati, prepoznati otrokove potrebe in prilagoditi svoje ravnanje.

Podporno okolje za učenje

Ena ključnih vsebin programa je bilo razumevanje, da okolje pomembno vpliva na otrokovo funkcioniranje.

Podporno okolje lahko vključuje:

• jasna navodila,
• strukturiran urnik,
• vizualno podporo,
• predvidljivost,
• prilagojen prostor,
• ustrezne senzorne prilagoditve,
• dovolj časa za odziv,
• jasna pričakovanja.

Cilj ni otroka prilagoditi okolju za vsako ceno.

Cilj je prilagoditi okolje tako, da lahko otrok v njem sodeluje, se uči in razvija.

Razumevanje senzornega procesiranja

Otroci z avtizmom lahko informacije iz okolja zaznavajo drugače. Hrup, svetloba, dotik, vonjave, množica ljudi ali drugi dražljaji so lahko za posameznega otroka zelo obremenjujoči.

Zato je pomembno, da spremljevalec zna prepoznati:

• kaj otroka obremenjuje,
• kateri znaki kažejo na preobremenjenost,
• kaj otroku pomaga pri umirjanju,
• kako lahko okolje prilagodimo,
• kako otroku omogočimo uspešno vrnitev k dejavnosti.

Stiska ni vedno »neprimerno vedenje«

Pomemben del usposabljanja je bilo tudi razlikovanje med vedenjem, ki je posledica otrokove izbire, in vedenjem, ki se pojavi zaradi čustvene ali senzorne stiske. Če otrok ne zmore določene situacije, samo opozarjanje ali kaznovanje pogosto ne rešita težave.

Najprej je treba razumeti:

Kaj se je zgodilo?

Kaj je otrok želel sporočiti?

Kaj ga je obremenilo?

Kaj lahko spremenimo v okolju ali načinu podpore?

Komunikacija

Nekateri otroci z avtizmom uporabljajo govor drugače, nekateri govorijo malo, nekateri ne govorijo ali pa se v določenih situacijah težje izražajo. Spremljevalec mora zato poznati različne načine podpore komunikaciji.

Pomembno je:

• govor prilagoditi otrokovemu razumevanju,
• uporabljati jasna in konkretna navodila,
• otroku dati dovolj časa za odziv,
• prepoznati otrokove načine izražanja,
• po potrebi uporabljati vizualne pripomočke,
• podpirati razvoj funkcionalne komunikacije.

Komunikacija ni samo govor.

Komunikacija je vsak način, s katerim oseba izraža svoje potrebe, želje, občutke in misli.

Podporna in nadomestna komunikacija

Program je vključeval tudi vsebine s področja podporne in nadomestne komunikacije.

Udeleženci so spoznavali različne načine podpore otrokom, ki govora ne uporabljajo kot glavnega načina sporazumevanja.

Pomemben cilj je ustvariti komunikacijske priložnosti in posamezniku omogočiti, da lahko čim bolj učinkovito izraža:

• kaj želi,
• kaj potrebuje,
• česa ne želi,
• kako se počuti,
• kaj ga zanima.

Socialne veščine

Za otroka z avtizmom socialne situacije niso vedno samoumevne. Nekatere veščine je treba načrtno učiti in vaditi. Spremljevalec lahko otroku pomaga pri:

• vključevanju v skupino,
• čakanju na vrsto,
• sodelovanju,
• razumevanju pravil,
• začetku in zaključku pogovora,
• reševanju konfliktov,
• razumevanju socialnih situacij.

Pomembno je, da se socialnih veščin učimo v konkretnih situacijah in jih povezujemo z vsakodnevnim življenjem.

Struktura in predvidljivost

Struktura pomaga posamezniku razumeti:

Kaj se dogaja?

Kaj moram narediti?

Kaj bo sledilo?

Kdaj bo dejavnost končana?

Pri delu z otrokom z avtizmom so lahko zato zelo uporabni:

• vizualni urniki,
• seznami nalog,
• slikovna navodila,
• časovniki,
• označeni prostori,
• jasen začetek in konec aktivnosti.

Struktura naj posamezniku omogoča čim več samostojnosti.

Analiza vedenja in iskanje vzrokov

Program je vključeval tudi vsebine s področja analize vedenja. Udeleženci so se učili opazovati vedenje in razmišljati o njegovem namenu oziroma funkciji.

Pri tem je pomembno vprašanje:

Kaj se je zgodilo pred vedenjem in kaj se je zgodilo po njem?

Takšno razmišljanje pomaga pri iskanju vzrokov in načrtovanju ustreznejših strategij podpore.

Sodelovanje s starši

Spremljevalec ni sam.

Pri podpori otroku je pomembno sodelovanje med:

• otrokom,
• starši,
• spremljevalcem,
• učitelji,
• vzgojitelji,
• svetovalno službo,
• drugimi strokovnimi delavci.

Starši imajo pomembno znanje o otroku in njegovem vsakdanjem funkcioniranju.

Strokovni delavci in spremljevalci pa lahko ponudijo informacije o tem, kako otrok deluje v vrtcu ali šoli.

Dobra komunikacija med vsemi je pomemben del kakovostne podpore.

Vloga spremljevalca

Spremljevalec naj ne postane otrokova senca.

Njegova naloga je postopoma iskati načine, kako otroku omogočiti čim več samostojnosti.

To pomeni:

• pomagati samo toliko, kolikor je potrebno,
• omogočiti otroku, da sam poskusi,
• postopoma zmanjševati pomoč,
• spodbujati samostojno komunikacijo,
• podpirati vključevanje med vrstnike,
• ne prevzemati nalog namesto otroka.

Najboljša pomoč je tista, ki posamezniku omogoči, da jo sčasoma potrebuje manj.

Osebni asistenti odraslih z avtizmom

Program je bil namenjen tudi podpori mladostnikom in odraslim z avtizmom. Osebni asistent lahko posamezniku pomaga pri strukturiranju vsakodnevnega življenja in večji samostojnosti.

Podpora je lahko povezana z:

• organizacijo dneva,
• opravljanjem vsakodnevnih aktivnosti,
• vključevanjem v skupnost,
• študijem,
• zaposlitvijo,
• prostim časom,
• urejanjem vsakdanjih obveznosti.

Pri odrasli osebi je še posebej pomembno spoštovati njeno samostojnost, izbiro in pravico do odločanja o lastnem življenju.

Od podpore k samostojnosti

Osnovno načelo programa je mogoče strniti v eno vprašanje:

Kako lahko osebi pomagamo, ne da bi namesto nje živeli njeno življenje?

Dobra podpora pomeni, da posamezniku omogočimo čim več:

• izbire,
• nadzora,
• samostojnosti,
• vključevanja,
• odločanja,
• dostopa do izobraževanja,
• možnosti za delo,
• kakovostnega prostega časa.

Program izobraževanja spremljevalcev

Izkušnje prvega programa so bile pomembna osnova za kasnejša izobraževanja.

Zveza je zato pozneje razvijala in izvajala tudi obsežnejše programe usposabljanja spremljevalcev in asistentov. Primer takšnega nadaljevanja je bilo 40-urno izobraževanje spremljevalcev otrok z avtizmom, ki je vključevalo predavanja, delavnice in supervizijska srečanja. Program je obravnaval značilnosti avtizma, podporno okolje, senzorne potrebe, komunikacijo, delo s starši, strukturo, vedenje in druge praktične vsebine. To kaže, kako se je začetna potreba po osnovnem usposabljanju postopoma razvila v bolj strukturirane programe strokovnega izobraževanja.

Prvi projekt – temelj nadaljnjega dela

Prvi projekt Zveze ni bil pomemben samo zaradi izvedenih delavnic. Pomemben je bil tudi zato, ker je pokazal, kako velika je potreba po znanju o avtizmu v Sloveniji.

Zveza je že ob ustanovitvi prepoznala potrebo po:

• izobraževanju staršev,
• izobraževanju strokovnih delavcev,
• usposabljanju spremljevalcev,
• podpori odraslim z avtizmom,
• podpori družinam,
• povezovanju organizacij,
• zagovorništvu pravic oseb z avtizmom.

Izkušnje tega projekta so postavile temelje za naslednje programe Zveze, med drugim Avtizem – SAM z drugimi, ki je sledil kot triletni program.

Arhiv projekta

Ker je projekt zaključen, želimo ohraniti tudi njegovo vsebino in zgodovino.

Na novi spletni strani je smiselno zbrati:

• program izobraževanja,
• predstavitve predavateljev,
• gradiva z delavnic,
• fotografije,
• poročila,
• odzive udeležencev,
• poznejša izobraževanja, ki so nastala na podlagi teh izkušenj.

Znanje, ki ostaja

Prvo izobraževanje Zveze je bilo odgovor na zelo konkretno potrebo: ljudem, ki podpirajo osebe z avtizmom, ponuditi znanje, da bodo lahko svoje delo opravljali kakovostneje.

Za potreba ostaja aktualna tudi danes.

Zato si še naprej prizadevamo za izobraževanje spremljevalcev, asistentov, strokovnih delavcev, staršev in drugih, ki želijo bolje razumeti avtizem in učinkoviteje podpirati osebe z avtizmom.

Oseba z avtizmom je v središču podpore.

Naša naloga je ustvariti pogoje, v katerih lahko razvija svoje sposobnosti, sprejema odločitve in živi čim bolj samostojno življenje.